Me comenta una amiga que cuando le llevó a su médico de
cabecera sus anotaciones con los cambios emocionales y de personalidad que
había observado en su madre, el médico le pidió sus notas para llevarlas a una
sesión clínica. Imagino que lo minucioso de sus observaciones, sólo posibles
como observadora privilegiada, por su conocimiento profundo y sutil de su madre,
interesó al médico quizá más acostumbrado a tablas de valoración como GDS o MEC
(http://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/15/Guia%20profesionales_Alzheimer_final.pdf).
No he visto las notas de mi amiga pero puedo imaginar que una observación desde
el afecto y la relación daría muchos elementos sutiles para la valoración quizá
el pronóstico o, incluso, el mapa del deterioro orgánico del cerebro.
En este orden de sabidurías subalternas, he visto, entre las
personas que conozco que se han enfrentado a una enfermedad tan feroz y difícil,
que las dinámicas del grupo familiar son muy variadas. Mientras que en algunos
casos, la relación con la persona enferma ha seguido fluyendo y se han
producido prácticas de coordinación y apoyo novedosas y el grupo ha generado un
clima en el que con afecto se sigue valorando a la persona que enferma como
persona, en otras no he visto esas sabias dinámicas y creo que eso ha tenido
efectos en la propia evolución de la enfermedad. Me gustaría poder leer, como
en las notas de mi amiga, el tipo de prácticas que los grupos “terapéuticos”
familiares han ido desarrollando con dulzura (y en ocasiones con desesperación
o rabia). Creo que llamarle a eso saber, y poder aprender de estas
experiencias, sería fundamental y serviría para para aliviar o como guía en ese
sufrimiento.
Una web con testimonios de la Asociación Peruana
http://www.alzheimerperu.org/testimonios-experiencias-alzheimer.html
Algunas sugerencias de literatura sobre el tema
